Kathleen Schmidt tidak ingat cara berjalan. Kemampuan berbicaranya hampir habis. Dan dia lupa bahwa, hampir 50 tahun yang lalu, dia menikah dengan pria yang menghabiskan hampir setiap sore bersamanya.
“Tapi siapa pun dia pikir saya, dia menyukai saya,” kata suaminya, Jim Mangi. “Dan dia menyala ketika aku berjalan di kamar.”
Schmidt, 74, didiagnosis menderita penyakit Alzheimer di usia akhir 50-an. Pada 2016, keduanya pindah ke komunitas lansia, di mana Kathleen sekarang mendapat bantuan profesional di pusat dukungan memori komunitas.
Selain merawat Kathleen, Jim, 75, menjalankan Dementia Friendly Saline, sebuah organisasi nirlaba di Saline, MI, yang bertujuan untuk membantu penderita demensia hidup di komunitas mereka dengan lebih sedikit kesulitan dan lebih bermartabat. Dia juga seorang pendidik sukarelawan untuk Asosiasi Alzheimer.
Tujuannya: memberdayakan penderita demensia untuk menggunakan imajinasi dan kemampuan mereka saat ini sehingga mereka dan pengasuhnya dapat belajar dari satu sama lain, bersenang-senang, dan merasa dihargai di masyarakat.
Alzheimer dan bentuk demensia lainnya membawa banyak perubahan dan komplikasi. Meski begitu, bermain dapat membawa kegembiraan dan makna bagi mereka yang kehilangan ingatan, kata Anne Basting, PhD, pendiri TimeSlips, sebuah kelompok nirlaba yang melatih pengasuh dan sistem perawatan cara memanfaatkan kapasitas kreatif orang lanjut usia sampai akhir. hidup.
“Ini adalah orang-orang yang telah menjalani kehidupan yang utuh,” kata Basting. “Dan hal-hal yang kuat keluar dari sesi improvisasi ini. Itu benar-benar pedih dan runcing dan lucu.
Program berbasis seni seperti TimeSlips dapat meningkatkan kualitas hidup orang dengan berbagai tingkat demensia, penelitian menunjukkan. Ini juga bermanfaat bagi pengasuh, orang yang dicintai, dan pekerja perawatan.
Marla Cattermole, 64, bekerja untuk Sistem Perpustakaan Wilayah Dauphin di Harrisburg, PA. Sebagai bagian dari penjangkauannya, dia memimpin acara mendongeng di pusat perawatan jangka panjang. TimeSlips hanyalah sebagian kecil dari pekerjaannya, “tetapi itu adalah satu hal yang paling saya nantikan,” kata Cattermole.
Pertama, dia memberikan gambar kepada semua orang, biasanya menunjukkan anak-anak atau binatang. Gambar-gambar ini cenderung menjadi yang paling menarik dan cenderung memicu kenangan lama, kata Cattermole, meskipun mengingat masa lalu bukanlah tujuannya.
Selanjutnya, dia meminta kelompok tersebut untuk menceritakan apa yang terjadi di foto tersebut. Apa yang mungkin mereka cium dan dengar dalam adegan itu?
Cattermole meyakinkan setiap orang bahwa tidak ada jawaban yang salah dan memberi setiap orang kesempatan untuk menjawab. Bahkan ketika orang mengatakan sesuatu yang tampaknya sama sekali tidak relevan, kata Cattermole, itu tetap masuk ke dalam cerita.
Sesekali, dia akan berhenti dan membaca cerita itu kembali. “Beberapa orang menjadi sangat bersemangat,” kata Cattermole, “dan mereka sangat menyenangkan.”
Salah satu hal yang dilakukan Mangi melalui organisasi nirlaba adalah mengadakan “kafe memori”. Ini acara, bukan kafe sungguhan seperti kedai kopi. Jim menyebut kafe ingatannya sebagai kafe “Come as You Are”, dua kali sebulan di aula sosial gereja setempat.
Di sebuah kafe memori baru-baru ini, kelompok Jim menggunakan foto TimeSlips seorang pria besar yang sedang bermain biola di samping seorang pria kecil berpakaian hijau, dengan sepanci koin di kejauhan.
Berikut cuplikan cerita yang diputar grup: Seorang pria bernama Frank kalah taruhan dengan leprechaun. Frank bertaruh karena putrinya sakit, dan dia harus merawatnya. Mereka terganggu oleh sekelompok sepupu gnome.
Kisah lepas landas dari sana.
“Sungguh indah melihat orang-orang dengan demensia, beberapa di antaranya tidak terlalu vokal, benar-benar masuk ke dalam cerita dan memberikan kontribusi mereka untuk apa yang terjadi selanjutnya,” kata Mangi. “Mereka merasa dihargai atas kemampuan yang masih mereka miliki daripada terbengkalai karena kemampuan yang telah hilang.”
Ini dapat mengurangi kebingungan sehari-hari bagi penderita demensia untuk membatasi pilihan mereka. Misalnya, apakah mereka ingin sandwich ham atau mac dan keju untuk makan siang? Apakah mereka ingin jalan-jalan atau menonton TV sore ini?
Tetapi pertanyaan tertutup mungkin tidak memicu momen yang berarti. Itu mengambil pendekatan yang berbeda.
Basting menggunakan apa yang dia sebut “pertanyaan indah”, yang merupakan petunjuk terbuka tanpa jawaban benar atau salah di mana tidak apa-apa untuk mengada-ada. Contohnya:
- Nasihat apa yang Anda harap diberikan seseorang kepada Anda?
- Apa yang kamu dengar?
- Jika Anda memiliki kemampuan untuk terbang, kemana Anda akan pergi?
- Kekuatan super apa yang kamu inginkan?
Anda dapat menambahkan aktivitas artistik lainnya, seperti mengajak mereka menggambar diri mereka sendiri sebagai pahlawan super atau memainkan musik dan mengajak mereka bernyanyi bersama atau menambahkan suara mereka sendiri.
Mangi juga bermitra dengan bioskop lokal untuk menyelenggarakan pemutaran khusus. Film seperti Singing in the Rain diputar dengan lampu menyala dan suaranya dikecilkan. Mangi mendorong semua orang untuk bersenang-senang. Beberapa orang bertepuk tangan, ikut bernyanyi, bergoyang di kursi mereka, atau berdiri dan menari.
“Kami punya makanan, kami punya doorprize. Ini acara besar, ”kata Mangi. “Seorang istri mengatakan sangat senang melihat suaminya merasa terlihat lagi. Seorang putri dewasa mengatakan bahwa ibunya memiliki waktu dalam hidupnya karena dia merasa seperti berada di sana.
Anda mungkin menemukan acara sosial yang ditujukan untuk orang-orang dengan kehilangan ingatan melalui sumber daya seperti:
- Kafe memori di area Anda dengan pertemuan online atau tatap muka
- Komunitas Kreatif Peduli melalui TimeSlips.org
- Perpustakaan lokal atau pusat seni dan budaya
- Percikan! Persekutuan
- Masyarakat Sigap (dari Asosiasi Alzheimer)
Untuk lebih banyak ide dan sumber daya di rumah, kunjungi Pusat Kreativitas di situs web TimeSlips.
Lain kali Mangi melihat Kathleen, dia tidak akan memintanya untuk mengingatnya. Dia akan mengajaknya berjalan-jalan di luar dengan kursi rodanya jika cuacanya bagus. Di dalam, dia mungkin menghidupkan film klasik Motown favoritnya atau memutar film musikal yang “sangat berlebihan dan penuh warna” seperti Moulin Rouge atau The Sound of Music.
Apa pun yang mereka lakukan, Mangi menghargai setiap kesempatan untuk menikmati kebersamaan dengan Kathleen lebih lama. Dia merayakannya tanpa terlalu fokus pada kemampuannya yang hilang. Dia mengatakan itu memperdalam hubungannya dengan istrinya.
“Saya telah membantunya berpakaian dan membereskan kekacauan dan sebagainya,” kata Mangi. “Tapi betapa kecilnya harga yang harus dibayar untuk menjadi lebih dekat, lebih mencintai sahabatku.”
Terkait: Kehidupan Sehari-hari yang Lebih Baik untuk Orang Tercinta Dengan Alzheimer